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向死而生包珍妮:诗歌梦让我赢,self.setinterval

发布时间:2018-07-03 来源:中国环保网 浏览次数:

  “路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多逍遥。累了就好,闭眼睡一觉,家里饭菜烧好,重拾童年的美好……”这是歌手毛不易唱的一首名为《故乡游》的歌曲,词作者包珍妮。

  《予生:包珍妮的诗与歌》近日在北京首发,收入她的诗作和歌词共50首。这是一场没有作者到场的新书分享会,活动现场播放了她的视频。乐观开朗的少女讲述着自己的创作和梦想,“生活没有打败我,我还没有死,那我就赢了”,背景是呼吸机规律却令人心惊肉跳的喷气声。

  包珍妮患的是SMA(脊髓性肌肉萎缩症),从周岁开始发病无法站立。医生曾“宣判”包珍妮活不过4岁,但她要活,几进ICU,死里逃生长成了花季少女。她的正常肺功能早已丧失,依赖一台24小时工作的呼吸机。现在一天24小时,她多数时间只能保持侧躺的姿势,一次小小的翻动身体,都极有可能带来扭伤和骨折。

  小时候的包珍妮渴望上学,父亲咬牙实现了她的心愿,“不只是能学到知识,更重要的是能给她带来快乐”。父母轮流接送她上下学,中午到学校送饭。因为上厕所也需要父母赶到学校,她在校时就尽量不喝水,以至于发生严重尿血……

  包珍妮在书的同名诗《予生》中写道:“你爱这世界,千变万化的世界,你有许多心愿,来不及实现。你想偷走时间,每一刻时间,恨不得每分每秒,再慢一点……”

  我们表达时间流逝时说“又过了一年、两年”,但包珍妮说的是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她最开心的一件事,是又度过了一天;其次,可能是又写了一首诗。

  她用全身上下唯一能动的右手拇指,自学英语、日语、法语,创作诗歌和歌词,作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等歌手演唱。而她最初的想法其实很简单:希望有一天能通过写作赚取稿费,给家里减轻负担。

  最危急的那段时间,包珍妮每天要经历两次抢救,24小时都需要有人看护,本就不宽裕的家庭负债累累。11岁的时候,她在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿,一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候,她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”

  诗人慕白从未见过包珍妮,从报纸上看到她的故事后,他决定为这个女孩做点儿什么,把她的诗作推荐给了《诗刊》常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强,又联系了出版社,一起为她出书。

  商震说:“想做一个诗人,是给自己出的难题。有个诗人说过一句话‘向命要诗’,珍妮就是这样。我不能飞,但我想飞,在不能飞和想飞之间,产生了诗意。珍妮说‘我命由我不由天’,这也是作为一个诗人的信念。想做一个诗人,就是敢抗命,抗天命、抗宿命,抗科学命名之命。”

  “美儿SMA关爱中心”工作人员龚旻也是一名SMA患者,他介绍,SMA的携带率非常高,每50人就有一个携带者,发病率也很高,每6000~10000个新生儿中就有一个患上SMA,国内现在和珍妮一样在抗争的患者有3万~5万人。

  “SMA是一种可怕的罕见疾病,让我们浑身无力,无法亲自去做自己想做的事,但它也保留了一扇窗,就是大脑和想象力。我们中有编程大师、翻译大师、股票圈老司机,都和珍妮一样,通过自己的努力在实现着人生价值。”

  包珍妮说,自己一直重复做一个梦,中国医治SMA的药物研制出来了,还很便宜,含在嘴里咬一口,手脚就能听自己使唤了。但这样的梦总是很短,总是被呼吸机有节奏的声响打断。

  “如果非要许个愿望,希望能活到下一个生日。”这是包珍妮在2017年9月11日许下的16周岁生日心愿。她还写了一首题为《十七》的诗歌:“长大一事似乎离我很遥远,怎么一转眼,就发现,岁月已偷走我七岁那年,断了的那根小小风筝线……”

  这首诗被音乐人刘森谱成了歌曲,在新书分享会上演唱,提前庆祝她即将到来的17岁生日。这本书销售的全部收益也将捐赠给包珍妮用于治疗。

  中国青年报·中青在线记者 蒋肖斌

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